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Havia eu comentado que meu pai conheceuminha mãe na noite e não assumira compromisso, e desta noite nasci, porém, não sabíamos que consequências surgem na terra por causa do pecado, somente depois vemos, sofremos, nos *culpamos…
Quando já morava com minha tia eu comecei a andar, e eu caia muito, andava um pouco desengonçado, também tinha fortes dores no pescoço. Corremos todos os médicos que podíamos em busca de respostas, pensando ser algum problema ortopédico. Passei por exames horríveis, um deles (se não me engano chamado eletromiografia) foi o mais difícil. Nesse exame enfia-se agulhas nos músculos para avaliá-los, e a dor é horrível.
Muitas suspeitas, muitos exames, muita luta, mas foi um exame de DNA que revelou que eu nasci com uma deficiência genética, herdada pela parte do pai, que mudaria minha vida.
As Atrofias Musculares Espinhais (AME) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos , com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.
As doenças neuromusculares, caracterizam-se por situações decorrentes de problemas localizados na ponta anterior da medula, nos nervos periféricos, nas placas mioneurais ou nos músculos. As atrofias Musculares Espinhais e as Distrofias Musculares são exemplos de doenças neuromusculares de origem genética.
A integridade mental não é afetada, mas a musculação enfraquece ao longo dos anos, lentamente. Embora eu tivesse dificuldades, ainda caminhava uma boa distância, conseguia subir degraus com dificuldade, levantar do chão era difícil também, e cair virou rotina. Meus pés viram para fora, são cavos, o corpo tenta buscar força dos músculos acima, até o quadril. Eu tive a sorte de receber a Tipo III, a doença mais leve, e mais demorada na evolução. Mais à frente você vai entender por quais razões Deus permitiu tudo isso.
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* “Ao vermos a ruína, a deformidade e as doenças que penetram no mundo em resultado da ignorância, como nos poderemos eximir de fazer a parte que nos cabe para esclarecer o ignorante e aliviar o sofredor?” Ellen G. White
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