Lembranças de infância. Chamados para o futuro.

Porque, eis que eu crio novos céus e nova terra; e não haverá mais lembrança das coisas passadas, nem mais se recordarão. Isaías 65:17

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Uma das lembranças que tenho da infância é que eu sempre fui apaixonado pelos seres vivos. Animais, plantas, natureza, tudo me encantava. Adorava nas viagens ver os animais pastando, ou então alimentar pássarinhos em casa, e também adorava acompanhar minha tia/mãe plantar alguma coisa.
O que eu gostava mesmo era de brincar com miniaturas de animais. Eu juntava dinheiro em uma latinha de extrato de tomate para ir na lojinha da esquina comprar fazendinhas. Eu estava sempre tentando colocar os animais em um carrinho ou caixa e montar minha ''arca''. Curioso como desejos assim vem a nós do nada, não? É como se a vida no Éden pedisse que eu voltasse às origens.*
Como eu disse, sempre me encantou a natureza. A inspiração de por os animais em uma arca vinha de um livro que ganhei quando criança. O livro de Histórias Bíblicas dos Testemunhas de Jeová continha várias histórias ilustradas. Uma das que eu mais gostava era a Arca de Noé. Embora eu ouvia falar na existência de Deus, foi nesse livro que eu vi conteúdos que eu não conhecia. Minha tia/mãe também me inspirava a orar. Ela sempre levantou pela manhã e orou a Deus. Teve uma época em que ela foi membro da Igreja Universal, mas eu tinha um medo danado de entrar lá. Eu lembro também que nas noites de temporal eu orava pedindo refúgio em Deus. 
Uma outra lembrança é a de que eu odiava filmes apocalípticos ou de grandes tragédias e também os de horror, como Titanic, Impacto Profundo, Exorcista e tantos outros. Eu odiava filmes de horror por ser medroso mesmo e achar aquelas aberrações apavorantes, mas os filmes de tragédias me entristeciam. Sabendo eu que se algo daquela magnitude acontecesse na vida real eu não poderia fugir ou socorrer as pessoas que amo me deixava um tanto atordoado. Eu pensava se um dia o mundo acabar que Deus não permitisse que fossemos separados uns dos outros em casa. Se um dia voltasse para trazer restauração e paz, que todos em casa estivessem vivos e todos fossem salvos. Ideias essas que eu lia no livro de Histórias sem as corretas compreensões da realidade. A morte sempre me assustava, pelo fato de perder alguém que amamos muito. 
Hoje eu dou graças por ter as corretas comprreensões sobre a salvação, a restauração da terra, a morte e a volta de Jesus. E que legal será ter contato com a terra, o cultivo sendo uma atividade e a companhia dos animais sendo uma realidade. Oro que todos os meus amados estejam lá nesse grande dia.

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*Ao tocar o Espírito Santo o coração das crianças, cooperai com Sua obra.  Ellen G. White

Ele não morreu, mas dorme

E, tomando a mão da menina, disse-lhe: Talita cumi; que, traduzido, é: Menina, a ti te digo, levanta-te.   Marcos 5:41-42

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Eu tinha dez anos, e no início de 2001 fui internado no hospital com pneumonia dupla.
Minha mamãe atual trabalhava à noite numa clínica de idosos após a separação, e minha nova irmã saia muito para festas com o namorado e, como ela cuidava de mim à noite, me levava junto. Eu acabei tendo febre muito alta, dores nas costas e pensávamos que eu estava com amigdalite ou dificuldade de ir ao banheiro, coisas que me deixavam com febre.
Minha mãe e irmã tiraram um dia de folga e me levaram ao hospital, após alguns exames foi diagnosticado pneumonia, e fui internado às pressas. Passei um dia na emergência e depois me subiram para o quarto.
Foram mais ou menos duas ou três semanas… eu achei que sairia de lá morto. Fiz amizade com os enfermeiros e com a coleguinha de quarto que tinha fibrose cística. Também brincava muito na salinha de jogos, nos video-games.
Porém foram dias cruéis, me foram testados vários antibióticos e nenhum fazia efeito, eu passava mal, vomitava muito com o cheiro da urina, foi um verdadeiro pesadelo, achei que morreria lá… e realmente morri.
Uma noite minha mãe foi tomar banho, e naquele dia seu ex marido foi me visitar, e ela pediu que ele ficasse comigo um instante. Eu nunca dormia sem ter a certeza que ela voltaria e ficaria comigo, eu tinha muito medo de ficar lá sozinho. Bem, eu dormi… e quando ela saiu eu já estava frio e arroxado, e pensavam que eu havia dormido mas, na verdade, eu estava morrendo. Ela correu e chamou a enfermagem, e eles me colocaram diretamente no oxigênio. Quando acordei estava com aquilo no meu rosto me dando muita agonia, mas com aquilo fiquei até o fim. Após o susto me levaram para fazer mais raio-x.
A morte é um anjo para você? É um ser macabro que vem de preto te levar? Mas meu amigo, eu te digo, a morte é exatamente o que está escrito na Bíblia: “Isto dizia e depois lhes acrescentou: Nosso amigo Lázaro adormeceu, mas vou para despertá-lo.” João 11:11
Quando adormeci eu não senti nada, apenas sentia uma leve falta de ar antes de adormecer, e quando acordei também não. Naquele dia o Senhor podia ter me levado, e poupado anos de evolução desta doença, mas Ele tem propósitos para todos, e não me deixou descansar. Foi o Deus da vida que me trouxe de volta, e esta experiência jamais esquecerei.*
Após aquele período de internação eu sai e fui para casa. Eu e minha mãe nos sentimos muito sozinhos e até choramos, pois lá tínhamos muita companhia apesar de tudo.  Eu lembro que minha irmã me levou ao hospital depois para rever a coleguinha de quarto, mas ela já tinha ido embora… não soube mais dela, talvez tenha morrido já, talvez não.
Não somos nada, a morte é um sono que pode vir sem sentirmos, por isso somos advertidos a estar salvos a cada dia. Obrigado Deus por esta salvação.

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* “É esse mesmo poder de ressuscitar que dá vida à alma morta.” Ellen G. White

Em seis meses ficará são

E surgirão muitos falsos profetas, e enganarão a muitos. Mateus 24:11-12
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Após alguns anos morando em apartamentos, nós mudamos para uma casa, era enorme, tinha pátio grande e uma linda bergamoteira na frente.
Foi nesta casa que vivemos seis anos, e foi neste bairro que minha tia, ou mãe, conheceu a Igreja Universal do Reino de Deus. Lembro que ela me levava, e eu até gostava dos cultos e das canções, mas tinha um medo enorme das possessões. Eu pensava “se tudo é causado por demônios e um deles me possuir, tendo eu uma doença tão complexa dessas em mim, eu morro”... bem eu não fechava os olhos para orar. 
Mais no fim daquela convivência de igreja, o pastor daquela época, um jovem muito brincalhão, mandou me levar após o culto para uma oração de cura. A igreja estava vazia, e ele pediu que eu deitasse no altar e me impôs as mãos, fez uma forte oração e disse que em seis meses eu estaria curado. Passaram seis meses, passaram seis anos… bem acho que meu medo não atrapalhou, eu acreditava, mas foi após anos que descobri que minha mãe orou junto e pediu que se não fosse Deus que ia me curar que Ele não deixasse. Bem estou na mesma… mas lembro ter me sentido como se algo me protegesse.*
Eu nunca segui religiões, acreditava em Deus, nunca fui induzido por ninguém e tive contato com pessoas de diversas crenças, desde batuqueiros até testemunhas de Jeová, e se quisesse podia seguir qualquer uma delas. 
Lembro que eu era uma criança muito medrosa, e lembro que, nas noites de temporal, quando eu passei a dormir na sala sozinho, me apegava a Deus, também orava um Pai Nosso e o salmo 91. Deus era minha segurança, se tornou meu refúgio desde sempre.
Dois momentos me fascinaram na infância. Um deles foi um livro de histórias bíblicas dos TJ que eu ganhara do esposo da tia, minha nova mãe. Ele comprou este livro do nada, disse que para ajudar um jovenzinho, e lia toda noite um capítulo. As histórias me encantavam, gostava muito da Arca de Noé e da Volta de Jesus. O outro era meu encanto pelo presépio… aquele negócio de encenar o nascimento de Jesus me encantava, e um dia o mesmo tio me comprou um presépio que monto até hoje nas festas.
Eu não fui curado na Universal, e realmente não segui nenhuma fé. Com o tempo a mãe cansou de dar dinheiro pra igreja e saiu, mesmo já sendo batizada. Quanto a mim, hoje vejo que Deus tentou me manter em seus caminhos desde o início…nessa época eu ainda caminhava bastante.

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*“Ide a Deus por vós mesmos; orai pedindo iluminação divina, para que possais saber que conheceis o que é verdade, de modo que quando se manifestar o maravilhoso poder que realiza prodígios, e o inimigo se apresentar como anjo de luz, possais distinguir entre a genuína obra de Deus e a imitação dos poderes das trevas.” Ellen White

Conhecendo a Doença

“e haverá em vários lugares grandes terremotos, e pestes e fomes” (Lucas 21:11).

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No grupos III os sintomas se manifestam de 2 anos a vida adulta, respectivamente. O quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período de desenvolvimento aparentemente normal. 
A forma tipo III ou forma juvenil ou doença de Wolfhart-Kugelberg-Welander começa normalmente a dar os primeiros sinais de fraqueza depois de 1 ano de idade ou até mais tarde. De maneira lenta a fraqueza nas pernas faz com que as crianças caiam mais, tenham dificuldade para correr, subir escadas e levantar do chão. Também aparece fraqueza nos ombros, braços e pescoço. Às vezes a doença é confundida com Distrofia Muscular. A fraqueza aumenta com o passar dos anos e a cadeira de rodas se torna necessária em algum momento na vida adulta. Todas as três formas acima não têm cura definitiva. 
A unidade principal do sistema nervoso é a célula nervosa, denominada neurônio, que é uma célula extremamente estimulável; capaz de perceber as mínimas variações que ocorrem em torno de si, reagindo com uma alteração elétrica que percorre sua membrana. Essa alteração elétrica é o impulso nervoso.
Cada um dos neurônios é constituído de várias partes, cada uma com sua função específica. A mais complexa, é chamada de corpo celular, onde estão as informações genéticas e a usina energética. Os outros componentes do neurônio servem para fazer o corpo celular se comunicar. Existem os dendritos, que são prolongamentos finos e com ramos de diversos tamanhos, que conduzem os estímulos captados do ambiente ou de outras células para o corpo celular. Na figura abaixo, pode-se ver o axônio, que faz a comunicação à longa distância, podendo ter mais de um metro de comprimento. As Células de Schwann, exercem a importante função de isolar neurônios por envolver seus processos membranosos ao redor do axônio. Já a bainha de mielina é uma substância gordurosa que ajuda os axônios a transmitirem as mensagens. A mielina é quebrada em vários pontos pelos nodos of Ranvier, de forma que em uma secção transversal o neurônio se parece como um cordão de salsichas. Os ramos do axônio de um neurônio (o neurônio pré-sináptico) transmitem sinais a outro neurônio (o neurônio pós-sináptico) em um local chamado sinapse. Os ramos de um único axônio podem formar sinapses com até 1.000 outros neurônios.
E, por fim, temos a sinapse que é uma região de contato muito próxima entre a extremidade do axônio de um neurônio e a superfície de outras células. Estas células podem ser tanto outros neurônios como células sensoriais, musculares ou glandulares. Na maioria das sinapses nervosas, as membranas das células que fazem sinapses estão muito próximas, mas não se tocam.
sist_motor_02O sistema motor, que nos permite executar todos os movimentos de, por exemplo, mexer os braços, pernas, é constituído de dois neurônios motores. O primeiro neurônio motor fica dentro do crânio, perto do topo da cabeça (ver figura abaixo), chamada córtex cerebral. Logo abaixo do córtex fica um grupo complexo de núcleos de neurônios, chamado “gânglios da base”, que regulam os movimentos. Por exemplo, se você pensar em pegar o controle remoto, essa informação, saída do primeiro neurônio motor no córtex cerebral, é transmitida para os segundos neurônios segundos neurônios motores, e estes recebem influência dos gânglios da base. O segundo neurônio motor fica na medula, por exemplo: no caso dos braços, na medula que fica dentro da coluna cervical e no das pernas, na medula que fica dentro da parte torácica da coluna vertebral.
No sistema motor, os nervos periféricos ligam o segundo neurônio motor, que está na medula, dentro da coluna, ao músculo em qualquer local do corpo. Quando a pessoa deseja fazer um movimento, como por exemplo, pegar um copo, é o primeiro neurônio motor, que está localizado no crânio (córtex), que dá a ordem. O impulso desce pelo cérebro, passa pelo tronco cerebral, que atrás da base do crânio, e vai pela medula até achar a combinação de segundo neurônios motores que estimulam da maneira exata os músculos da cabeça, tronco, braços e pernas, sem que a pessoa perca o equilíbrio e caia. Os nervos periféricos são principalmente constituídos de axônios, às vezes muito longos, como os que levam informações da medula até a ponta dos pés.

O tratamento da Atrofia Muscular Espinhal engloba diversas especialidades, sendo fundamental o acompanhamento clínico que irá gerenciar as outras áreas.
Uma vez diagnosticada a Atrofia Muscular Espinhal, o acompanhamento clínico objetiva:

1. A manutenção da função muscular

Objetivando a manutenção da função muscular, a fisioterapia é fundamental. Pode-se optar pelo uso de medicamentos que aumentem a performance do músculo e estimulem a hipertrofia das fibras musculares ativas. Em determinadas situações o uso de órteses estará indicado.
Alguns medicamentos ou vitaminas podem ter ação na lentificação do processo da degeneração das células nervosas (estou testando ômega 3).
Ao evitar a obesidade se favorece a melhor atuação do músculo enfraquecido pela doença. O ganho podero-estatural deve ser monitorado. Em função da atrofia da massa muscular própria desta doença o peso tende a estar em percentil abaixo daquele em que se encontra a estatura, sendo esta adequada para a idade cronológica. Caso o peso e a altura estejam em percentil igual isto denota o excesso de tecido adiposo, o que é ruim para a função motora dada a fraqueza muscular. Caso haja parada de ganho ponderal, sinaliza maior perda de massa muscular por desnutrição, sendo indicativo de gastrostomia.

2. Evitar complicações

A prevenção de infecções respiratórias, através do uso de determinadas vacinas e da fisioterapia respiratória ao longo do curso da doença é indispensável. O calendário de vacinações deve ser seguido e imunizações especiais que possam diminuir a freqüência de infecções do trato respiratório estão indicadas.
Diagnosticar precocemente infecções respiratórias e tratá-las de forma mais agressiva que em outras pessoas contribui para prevenção da insuficiência respiratória, complicação das mais temidas nesta doença. Os familiares devem ser ensinados a reconhecer infecções respiratórias no seu início e devem ser orientados a procurar auxílio, no momento da sua instalação e no seu decorrer. As complicações respiratórias são demasiadamente graves, e casos que não necessitariam de acompanhamento intra-hospitalar em outras crianças obrigam a internação daquelas com AME. A gastrostomia está indicada nos casos em que se observa engasgos no ato alimentar, pelo risco de pneumonia de aspiração.
O tratamento de anemias deve ser também mais agressivo do que nas demais pessoas.
A escoliose é uma complicação que prejudica a função motora e a função respiratória, e por este motivo merece uma atenção especial.

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*Há, na verdade, uma multidão a ser alcançada. O mundo está cheio de doenças, sofrimentos, misérias e pecados. Cheio de criaturas necessitadas de quem delas cuide — o fraco, o desamparado, o ignorante, o degradado. Ellen White

A Herança Genética

Então saiu Satanás da presença do Senhor, e feriu a Jó de úlceras malignas, desde a planta do pé até ao alto da cabeça. Jó 2:7

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Havia eu comentado que meu pai conheceuminha mãe na noite e não assumira compromisso, e desta noite nasci, porém, não sabíamos que consequências surgem na terra por causa do pecado, somente depois vemos, sofremos, nos *culpamos…
Quando já morava com minha tia eu comecei a andar, e eu caia muito, andava um pouco desengonçado, também tinha fortes dores no pescoço. Corremos todos os médicos que podíamos em busca de respostas, pensando ser algum problema ortopédico. Passei por exames horríveis, um deles (se não me engano chamado eletromiografia) foi o mais difícil. Nesse exame enfia-se agulhas nos músculos para avaliá-los, e a dor é horrível. 
Muitas suspeitas, muitos exames, muita luta, mas foi um exame de DNA que revelou que eu nasci com uma deficiência genética, herdada pela parte do pai, que mudaria minha vida.
As Atrofias Musculares Espinhais (AME) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos , com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente.
As doenças neuromusculares, caracterizam-se por situações decorrentes de problemas localizados na ponta anterior da medula, nos nervos periféricos, nas placas mioneurais ou nos músculos. As atrofias Musculares Espinhais e as Distrofias Musculares são exemplos de doenças neuromusculares de origem genética.
A integridade mental não é afetada, mas a musculação enfraquece ao longo dos anos, lentamente. Embora eu tivesse dificuldades, ainda caminhava uma boa distância, conseguia subir degraus com dificuldade, levantar do chão era difícil também, e cair virou rotina. Meus pés viram para fora, são cavos, o corpo tenta buscar força dos músculos acima, até o quadril. Eu tive a sorte de receber a Tipo III, a doença mais leve, e mais demorada na evolução. Mais à frente você vai entender por quais razões Deus permitiu tudo isso.


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* “Ao vermos a ruína, a deformidade e as doenças que penetram no mundo em resultado da ignorância, como nos poderemos eximir de fazer a parte que nos cabe para esclarecer o ignorante e aliviar o sofredor?” Ellen G. White

Família

Se alguém não cuida de seus parentes, e especialmente dos de sua própria família, negou a fé e é pior que um descrente.     1 Timóteo 5:8

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Eu convivi uns dias na casa de uma tia no Paraná. Quando minha mãe biológica esteve visitando eu nasci. Minha mãe era podre e sem juízo algum. Minha outra tia do Rio Grande do Sul me adotou ainda pequeno e passou muito trabalho comigo, eu tinha vermes, diarréia, era magro e desnutrido. Quando passei a caminhar caia muito, e tivemos longos anos em busca de respostas para saber o que eu realmente tinha.
Durante dez dos meus anos ela foi casada, e dedicou muito da sua vida pra mim, correndo com tratamentos, fisioterapia, consultas, exames sem fim. Eu lembro que tinha, além da dificuldade de andar, de cair e tudo mais, fortes dores no pescoço, era realmente terrível.
Mas após este período ela se separou, e foi sua filha quem nos ajudou durante algum tempo, e eu considero sim minha irmã de coração, e ambas são muito amadas por mim e sou feliz em ter essa família.
Eu tinha muita dificuldade de chamar alguém de mãe, pois vivi algum tempo de idas e vindas, passava um período com a mãe biológica, depois com a mãe adotiva, já não sabia mais o que dizer... mas hoje entendo o fato de não poder estar com a pessoa que me concebeu. Deus certamente me direcionou para onde eu teria cuidados. Amo muito a pessoa que deixou a vida para cuidar de mim, mesmo que muitas vezes eu não consiga expressar isso, mas o Senhor sabe o quanto amo e admiro esta mulher... Deus tem algo melhor para todos nós no fim. 
Mãe, você talvez não entenda por quais razões Deus me entregou pra você cuidar, eu sei que foram anos difíceis, e você sofreu muito, e muitas vezes quis que Deus te aliviasse deste fardo, mas nem tudo que queremos ou entendemos podemos realizar. Existem propósitos para tudo, só posso hoje pedir perdão pelas vezes que te magoei, por tudo que passamos de ruim pelo simples fato de eu estar na sua vida... mas um dia você verá que após 23 anos eu também fiz muitos sacrifícios por vocês….* mas eu não quero sair daqui sem dizer...
Que eu te amo demais. Obrigado por tudo.


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* “O valor do amor está vinculado a soma dos sacrifícios que estas disposto a fazer por ele.” Ellen G. White

Origens - 2 de novembro de 1990

Tu criaste o íntimo do meu ser e me teceste no ventre de minha mãe. Salmos 139:13

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Minha mãe teve quatro filhos, três meninos e uma menina, cada um de um relacionamento. Eu fui o primeiro, outros  foram adotados no hospital e o último está com ela. Complicado entender e fácil julgar, mas ela era jovem, e não tinha condições. 
Meus avós maternos tiveram dez filhos, cinco homens e cinco mulheres, todos surgiram no litoral gaúcho. Ao longo dos anos foram se espalhando, casando e indo embora, muitos para outros estados, e uma de minhas tias foi para Cascavel, no Paraná. Foi numa ida para esta cidade que eu nasci.
Bem, eu convivi algum tempo lá, voltei para o Rio Grande do Sul e voltei para o Paraná umas muitas vezes... numa destas idas e vindas uma tia materna me adotou e aqui em Porto Alegre resido até hoje. A minha mãe não tinha condições de ficar comigo e hoje não culpo ela por isso, mas agradeço meu Pai lá de cima pela família que me deu.  Ainda tenho contato com minha mãe e meu meio irmão, mas o pai realmente nunca soube de mim... não tenho nada além de uma foto. Ele tocava e cantava numa banda. 
A irresponsabilidade e êxtase das noites causam dores de anos em algumas pessoas. Creio eu que estas idas e vindas me marcaram bastante, assim como a ausência de pai, mas consegui superar muito, exceto a genética...Bem, a genética é a outra página das desventuras que vocês vão ler mais adiante. 
Quero deixar claro que amo todos os meus familiares, de longe e de perto,e... embora tenha acontecido muita coisa não tenho mágoas de ninguém, amo vocês meus tios e primos e, embora não conheça todos, os guardo no coração.
Ao longo deste capítulo você poderá conhecer alguns deles e entender o grau de importância de cada um em minha vida… principalmente minha nova mãe que sofreu muito e deixou sua vida para ficar comigo*.

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 *“É quando nos esquecemos de nós mesmos que fazemos coisas que jamais serão esquecidas.’’ Ellen G. White